Этот текст написан не врачом, не медицинским специалистом. Здесь нет медицинских рекомендаций. Этот текст не про то, как лечить, а о том, какими путями мы с ребенком шли в попытке разобраться с тем, что происходит — некая базовая карта действий для тех, кто подозревает, что у ребенка есть особенности.
Если у моего ребенка аутизм/ РАС / Синдром Аспергера — как понять и что делать.
РАС — это расстройство аутического спектра
Это общий термин, который включает в себя много разных проявлений. Варианты аутизма могут быть ОЧЕНЬ разные. От классического сильно аутизма, когда человек весь в себе до синдрома Аспергера, который вы не заметите, если не знаете. Ну да, человек не очень смотрится в глаза и запоминает, сколько ступенек, у него есть особенности и их надо учитывать.
Человеку с синдромом Аспергера (СА) не надо идти в диджеи или в приёмное отделение больницы, для него это большая нагрузка. Педиатр моих детей — человек с Аспергером — он гениальный диагност. Он помнит анализы моих детей за многие годы. Я доверяю ему на 400% — он намного вдумчивее и серьезнее разбирается с болезнями моих детей, чем очень многие эмпатичные и нормотипичные врачи.
Мы очень боимся этих слов и я надеюсь, что общество преодолеет эту стигму.
Аутичные черты есть у многих
Часто в сообществах мама описывает активные симптомы, и ей шквал ответов: мой тоже не смотрел в глаза/боялся громких звуков/ поздно заговорил.
Черты (!) не означают, что у человека РАС.
Многие дети машут ручками.
Я не могу одновременно слушать радио и решать задачу.
А ещё я избирательна в еде.
Это тоже аутичные признаки, да.
Но РАС — это довольно большая совокупность признаков.
По одному признаку или по трем признакам понять особо ничего нельзя. Потому что все проявления аутизма очень разные.
Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом. Одним людям с РАС невозможно врать, им физически тяжело говорить неправду. А другие — вполне себе отлично могут строить вокруг себя выдуманный мир. Поэтому если ваш ребенок просто не смотрит в глаза — это может быть вообще что угодно.
Если вам кажется, что у вас ребенок не похож на других,
не слушайте тех, кто велит расслабиться и забить. На форумах и в сообществах вам обязательно скажут «Ой, мой тоже не говорил — не ходил — не смотрел в глаза, а потом каааак заговорил!». Если проблемы нет, то это подтвердит вам хороший врач и вы будете спокойны. Но если проблема есть, то чем раньше вы найдете причину, тем больше сможете сделать.
К тому же если вы будете понимать состояние своего ребенка, то не будете причинять ему травмы.
ТРАВМЫ, серьезно?
Например, ребенка с моторной неловкостью в четыре года отдают на футбол. Он не может попасть по мячу, совсем, у него плохая координация. Родители его увещевают и ругают «да мы в твои годы знаешь, как бегали», тренер ребенка гоняет, другие дети смеются.
Или например, ребенка возят по классным местам, аттракционам, кино, светомузыка, детские дискотеки итд. А у него потом истерики. Почему истерики? Да он весь свой крохотный запас сил израсходовал. Ему бы Лего пособирать или книгу почитать в тишине. Ему может быть просто физически плохо от такой перегрузки. Да, даже в кино ему может быть неуютно и сложно.
Кстати, у таких детей часто бывает много проблем именно на отдыхе. Праздники, гости, поездки выжимают их физически. В сад или школу ходить по расписанию для него — обычная РУТИНА. Она предсказуемая. Он все знает. Ему ХОРОШО. А на море ему не очень хорошо. И кстати, для таких детей бывает важно продолжать учиться в каникулы — тогда они намного легче входят в новую четверть, чем после отдыха. Они больше устают после отдыха, чем после каникул с занятиями (вот это я наблюдаю у нас)
На что обратить внимание
Приведу выдержки из прекрасного пособия фонда ВЫХОД (ссылки в конце текста)
- Нарушения моторики. (для многих аутистов свойственная моторная неловкость — она может быть просто сама по себе такая. А может и нет)
- Обостренная чувствительность.
- Причинение вреда самому себе (аутоагрессия, например, ребенок бьется головой о стену).
- Ребенок может не реагировать на родителей — ушли они, вернулись, позвали по имени — малыш не реагирует.
- Ребенок может не реагировать на обращение по имени.
- Расстраиваться, если взрослые хотят с ним поиграть.
- Долго и монотонно кричать, вместо того, чтобы позвать маму.
- Сопротивляется объятьям, поцелуям, ему неприятен тактильный контакт.
- Автоматическое повторение слов
Больше признаков вот тут: подробно и с картинками: https://www.pravmir.ru/autizm-u-detej-priznaki/
Куда идти?
Самый главный детский врач для каждого ребенка — невролог.
И это сейчас касается вообще всех детей. Ребенок должен наблюдаться у ХОРОШЕГО невролога.
Невролог вам нужен для того, чтобы понимать — мой ребенок сейчас в норме? Вот так, как он делает — это ок или так не должно быть?
Обычно хороших неврологов можно найти через районные мамские сообщества, в Москве в Рассвете, Фентези и прочих местах доказательной медицины неврологи хорошие.
Есть прекрасные неврологии и в ОМС поликлиниках, но ищите по отзывам.
Невролог не поставит вам диагноз.
Или он может поставить не тот диагноз. Поэтому невролог нам нужен, чтобы услышать: “2это норма или “это не совсем норма”
Основной врач — психиатр
Как сказала чудесная Ирина Лукъянова, очень важно понять — проблема в чем — в железе или софте.
Железо — это психиатр. Хороших детских психиатров мало. Мне очень нравится Елизавета Мешкова, но опять же — искать как и всегда — по отзывам.Самое главное для психиатра, да и для любого врача, максимально подробно описать, то, что происходит. Если есть странные движения — снять на видео.
Врач во время даже часового приема, всего не увидит. Однажды я брала интервью с отличным американским диагностом сложных случаев, и он рассказал, что у него есть список из 100 вопросов для пациентов. Например, как-то к нему пришла женщина с сильными головными болями. И написала в графе: “Не было ли у вас кардинальной перепланировки в доме”, что да, была. Оказало, что в доме была небольшая утечка газа в спальне! То есть спальню сделали на месте кухни, а газ там был закрыт плохо, и от этого у женщины начались мигрени.
Поэтому описываем с рождения.
Постарайтесь при этом все систематизировать и уместить на 3-4 страницах, чтобы специалист мог нормально прочитать. Когда мы говорим, то сбиваемся, нервничаем и начинаем уходить в подробности.
Например. Можно сказать: “У ребенка есть аутоагрессия, когда расстроен, бьет себя по голове”
А можно так: “Ой, знаете, вот тут день рождения был. Ему игрушку хотелось. У мальчика соседского день рождения. И вот короче мы пришли, он ту игрушку увидел и говорит — Мама, а мне такую. Я говорю, нельзя, Васенька, я тебе потом куплю, а это — мальчика игрушка. И вот вроде сначала он ничего так, а потом вижу там он вот в углу таком сидит и плачет. Ну я говорю: “Что ты как маленький. Там еще ваза такая с фруктами. И вот он там сидит, и …”
Пишите так, чтобы было понятно, но немногословно.
Я не буду здесь писать ничего о препаратах, которые назначают врачи. Главное — нужен врач, которому вы доверяете. Но для начала надо понимать диагноз. А потом смотреть на протоколы работы с аутизмом, например, в США. Вот американский протокол ведения пациентов с аутизмом: https://www.pravmir.ru/diagnostika-oczenka-sostoyaniya-i-postroenie-terapevticheskogo-marshruta-dlya-lyudej-s-ras/
Если с проблемами «в железе» разобрались, то нам нужен специалист про СОФТ — это психолог, которые умеет работать с такими детьми. Очень часто нужен ABA -терапевт.
Сейчас есть тонна мест, которые называют себя центрами ABA терапии. При это нормально работать могут далеко не все. Осторожнее с ними, не все то ABA, что таковой называется. Знаю, что в Москве классно преподает ABA терапию Юлия Эрц из Израиля, и знаю, что в Израиле вообще очень много всего организовано для детей с аутизмом. В поисках правильного центра лучше всего подробно поговорить с родителями вашего региона (в конце текста см. ссылку на АУТИЗМ-регионы).
Колоссальная опасность — отрицание.
Родители идут сложным путем. Нам, с одной стороны, надо не увидеть у своих детей все болезни мира. А с другой стороны не закрыть глаза на проблемы, потому что очень страшно.
Часто, когда речь идет о плохой мелкой моторике, родители говорят: “Но Лего он собирает часами”. И тут есть фишка, что Лего ребенок может отлично собирать, а мелкая моторика (написать, вырезать, застегнуть молнию, завязать шнурки) может быть очень слабая. Поэтому хорошо собирать Лего — не очень работает.
Школа
Про школу разговор отдельный, но. Вам точно надо искать классного руководителя. который будет готов к ребенку с особенностями не на словах. Потому что именно от учителя зависит, есть ли в классе травля или нет.
Обычно детям с РАС рекомендуют небольшие тихие классы частных школ. Если вы учитесь в обычной государственной школе, то наблюдайте, насколько ребенку комфортно, справляется ли он. Очень помогает пройти ПМПК и получить разрешение на особые условия написания контрольных: таких детей сажают в отдельный пустой класс и дают больше времени. Это может быть очень ценно в старших классах, но чем раньше вы получите разрешение, тем кофортнее будет всем.
Обратите внимание на ГППЦ — это бесплатные государственные центры с прекрасными занятиями с логопедами, психологами итд. Про них мало кто знает, они бесплатные, надо пройти комиссию, и вас могут записать на занятия к хорошим профильным специалистам.
Да что ж вы все придумали, не было никакого аутизма раньше
Был, конечно, назывался по-другому. Например, умственную отсталость еще лет 20-30 назад ставили вообще во всех случаях, не разбираясь детально. Вот и картиночка
“А вот моему ребенку не интересны другие дети — это аутизм?” — Еще раз. Один, два или три признака — это не РАС. Я уже написала, что отдельные такие черты могут быть у любого человека. И именно поэтому обычно бабушки, дедушки и даже профессионалы не видят проблем там, где они есть. Например, очень известных детский психиатр (один из самых главных в Москве) мне так и сказала: “Ну, у меня муж тоже шнурки не умеет завязывать — и что? “ (и пропустила у нас моторную неловкость).
И еще. Знать диагноз надо для того, что понимать, как правильно вести себя с ребенком.
Например, нормотипичному ребенку можно сказать: “Так, Саша, если ты еще раз будешь ползать на коленях по грязной земле, я тебя в воскресенье в кино не поведу / лишу сладкого на три дня /стирать все сам будешь” итд.
А ребенку с особенностями восприятия так не скажешь — ну то есть можно, но не факт, что будет результат. А будет результат от “Леша, каждый раз, когда ты не ползаешь по грязной земле, я ставлю ntt плюсик. Пять плюсиков — подарок”.
Аутизм от прививок?
Нет. Вот тут подробнее, как возник этот миф: https://www.pravmir.ru/privivki-i-autizm-kak-voznik-mif/
И еще: https://www.pravmir.ru/privivki-plohaya-ekologiya-i-stress-mogut-li-oni-privesti-k-autizmu/
Но механизм более точный, генетика или не генетика — не очень ясен. Хотя очень многие родители часто вспоминают, что бы “странненький” дядя или такой вот “не от мира сего” дед.
Что делать, когда поставлен диагноз?
Это очень зависит от степени тяжести ситуации. Для классического и невербального аутизма, для историй, когда ребенок правда плохо контактирует с миром, очень важны регулярные занятия со специалистами. Правильная ABA терапия может дать очень многое. В том числе и самостоятельную дееспособную жизнь.
Для тех, у кого ситуация сложная, очень важно принять закон о распределенной опеке.
Если черты и признаки минимальны, если это синдром Аспергера, то заниматься ими и учитывать особенности. Знать, от чего уходит ресурс, понимать, что елка со светомузыкой, шумом и толпами народа для такого ребенка — ад, и ему надо на камерную и спокойную елку. И на одну, а не на 50 за сезон.
Вокруг вас могут быть десятки Аспергеров. И вы об этом не узнаете, и они сами про это не узнают. Им больно, когда стучат ключами по столу, им тяжело смотреть в глаза, но при этом они могут быть фантастическими профессионалами, верными супругами, отличными родителями. Но да, ваш муж с синдромом Аспергера может не догадаться, какой подарок вы хотите и не понять намека, и вам придется говорить ему прямым текстом: “Дорогой, через неделю у нас годовщина свадьбы и мне нужно вот такое кольцо, подари мне его”. Или не считать намека, в какой ресторан вы хотите пойти.
Я уже много раз говорила, что наш педиатр — человек с синдромом Аспергера. Он не похож на многих врачей, которых я видела. Он не начинает прием с “Так, проходите, кто у нас тут, ах, какой милый малыш, агу, как тебя зовут? Ах какие мы большие!”. Он помнит все анализы моих детей с рождения. Он помнит, сколько весил при рождении Алеша, а сколько Антоша. Он ни разу не ошибся с диагнозом. Он сидит, смотрит анализы и очень внимательно думает. Ему можно позвонить ночью и он не скажет про “Извините, это мое нерабочее время”. Вот его интереснейший текст про все это: https://www.pravmir.ru/svyatye-autisty-detskij-vrach-o-tom-kak-zhit-s-sindromom-aspergera-i-chem-vdohnovlyatsya/
Наш опыт
У нас все было сложно, потому что у меня не было никакой картины ребенка до 7 лет, я восстанавливала все по обрывкам и крупицам. Поэтому мы долго ходили по неврологам и это было довольно безрезультатно. Ходили к психологам работать с травмой, но все довольно быстро сказали, что травмы нет, и что не надо совсем копать вглубь, можно у любого человека такое раскопать, что потом не закопаешь.
Центр, где мы проходили большую программу по вниманию, координации и прочему — это ЛОГОМЕД прогноз Ольги Азовой
ОЧЕНЬ помогли нам с физикой, координацией и моторикой:
Центр канис-терапии Солнечный пес (там занятия для самых разных детей и очень классные)
Центр ПЕТРА и кинезиотерапевт Денис Поликарпов http://petra-center.ru/specialist/ — он буквально всему научил Захара — от того, чтобы ловить мяч до того, чтобы нормально ощущать свое тело в пространстве — сейчас у Захара совершенно нормальная координация, и это сделал Денис за год еженедельных занятий
Диагностика моторики у Алексея Корочкина в ФНКЦ Димы Рогачева — Алексей отличный реабилитолог и по сути он первым все и увидел. Он есть в фб, ему можно написать и узнать про занятия.
ГЛАВНОЕ — цитирую с сайта фонда “Выход”
Свяжитесь с организацией, созданной родителями детей с аутизмом в вашем регионе.
Наиболее компетентными в вопросах помощи детям с РАС сегодня являются родители, которых эта проблема коснулась несколько лет назад. Получите информацию о том, где вы можете получить современную диагностику расстройств аутистического спектра и квалифицированную помощь.
«Аутизм Регионы» https://autismregions.ru
На что обратить внимание?
Как не пропустить аутизм: инструкция фонда Выход: https://www.pravmir.ru/ne-ulybaetsya-v-otvet-na-ulybku-kak-ne-propustit-autizm-u-rebenka-vazhnye-priznaki/
ТЕСТ для детей 16-30 месяцев
https://contact-autism.ru/autism/mchat
Тест для детей более старшего возраста:
https://www.aspergers.ru/asd-assessment-scale
И тут еще много тестов: https://www.aspergers.ru/tests
Вопросы и мифы про аутизм
Бывает ли аутизм от стресса или привики? Гениальный Елисей Осин: https://www.pravmir.ru/autizm-ne-mozhet-byit-ot-stressa-ili-privivki/
Про людей с аутизмом
Как люди с аутизмом мир-то вообще видят? Игорь Шпицберг: https://www.pravmir.ru/chelovek-s-autizmom-vidit-mir-takim-kakoy-on-est/
От первого лица. Как живет человек с аутизмом? https://www.pravmir.ru/zhenya-sprosil-pap-ya-psih-kak-zhivet-chelovek-s-autizmom-i-ego-blizkie/
Что рассказывают родители, которы воспитывают детей с аутизмлм: https://www.pravmir.ru/autizm-u-detej-ya-eto-perezhil/
Блестящая лекция Дуни Смирновой, руководителя фонда ВЫХОД: https://www.pravmir.ru/avdotya-smirnova-autizm-izmenit-mir/
Рассказ отца: https://www.pravmir.ru/kogda-lyubov-pobezhdaet-bol-rasskaz-ottsa-rebenka-autista/
Полина — Кармен: девочка с аутизмом — модель: https://www.pravmir.ru/tanecz-tango-harakter-karmen-kak-14-letnyaya-polina-muhortova-s-autizmom-stala-modelyu/
Анна Данилова